ジストニア(dystonia)は、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異常が原因とされる運動異常症の症候名である。20世紀の一時期は精神疾患として誤った認識がされていた。
8キロバイト (1,010 語) - 2021年4月11日 (日) 23:57



(出典 i.daily.jp)


伍代夏子さんもジストニア発症、御身ご自愛ください❕

3 病弱名無しさん :2018/02/27(火) 03:45:47.29 ID:AIAsFrSD0.net

顔面痙攣って、ジストニアと違うんですか?





4 病弱名無しさん :2018/02/27(火) 04:41:52.75 ID:JTMaYSaa0.net

>>3
医者じゃないからなあ。
僕としては違うと思います。
以前、大学病院に行った時に顔面痙攣の方がいて、その方の場合は 血管が神経と接触しているのが原因かも?でその接触部にスポンジの様な物を入れる事で治ると言われたらしいです。
隣で家族に報告してるのが聞こえてきた情報です。
とりあえず医者に行くべきかと思います。


5 病弱名無しさん :2018/02/27(火) 04:54:36.76 ID:AIAsFrSD0.net

>>4
どうも。
近場で顔面痙攣にボトックス注射してるとこ
見つけたから聞いてみます。


6 病弱名無しさん :2018/02/27(火) 05:02:53.73 ID:JTMaYSaa0.net

>>5
当たり前だった事が当たり前じゃ無くなるのが病気。
俺も大変だけど、幸運を祈ります。


7 病弱名無しさん :2018/03/02(金) 07:43:24.54 ID:ZObTmwEP0.net

ボトックスあまり効果感じなくてやめてるけど
医師を変えるのも手かな
近場に打てるクリニック数件あるうち、
どこが腕がいいとか分からない。田舎なもんでクチコミ投稿もないし
高価な費用払って効きませんでしたでは悲しすぎる


9 病弱名無しさん :2018/03/03(土) 20:26:56.85 ID:y5cfY4nR0.net

ボトックス扱える医者を選べるって幸せだと思う。
ボトックスは3ヶ月でもとに戻るからまずやれとしか


10 病弱名無しさん :2018/03/09(金) 21:26:41.59 ID:Msjp+80y0.net

ボトックス止めると、また戻るなら治らないって事ですか?

遠くまで通院なのに意味ないのかな


12 病弱名無しさん :2018/03/09(金) 21:39:22.29 ID:9rOqfF9T0.net

>>10
ボトックスは薬じゃない


13 病弱名無しさん :2018/03/10(土) 00:43:44.79 ID:DuLNHMux0.net

>>10です。
う~ん、他に治す方法もないから…
ボトックス続けるしかないでしょうね


11 病弱名無しさん :2018/03/09(金) 21:37:25.11 ID:962qgo440.net

一時的に麻痺させて治ったように錯覚させるだけ
徐々に耐性が出来効き目も薄くなっていく
極稀に効き目がある内に体が正常な姿を覚え対応して治る人もいる


14 病弱名無しさん :2018/03/12(月) 21:02:23.17 ID:+iY0CQYE0.net

メチコパール錠とユベラNカプセル
突っ張るような痺れた感じに効果ありますか?


15 病弱名無しさん :2018/03/17(土) 22:20:21.74 ID:gtGpNAet0.net

複数の治療院で言われたよ

ボトックスは絶対やらないように
薬はやめなさい

西洋医学全否定かよ
そりゃボトックスしたり薬飲んだり好きでやってる訳じゃない
しなければ生活が破綻するんだよ


16 病弱名無しさん :2018/03/17(土) 22:29:58.78 ID:MILmo70G0.net

「ボトックスはやめなさい」

じゃぁどうすれば楽になるんですかね。
楽にしてくれないと仕事もできませんね。


18 病弱名無しさん :2018/03/19(月) 11:33:58.07 ID:0nWUqrBm0.net

嘘じゃないよ
いろいろ通ったけど西洋医学否定が殆どだった
薬もすぐに止めろ的な勢いで
向精神薬の離脱症状に関しての知識なんてないんだなと思った


23 病弱名無しさん :2018/03/26(月) 19:55:49.68 ID:jpinvJQp0.net

証人喚問でよく笑われてる人並みに手が震えるんだけど
そんなに面白い?


24 病弱名無しさん :2018/03/28(水) 18:06:57.97 ID:uUFKc++A0.net

免許更新のハガキが来たんだけどどうしたらいいかな
5年前は深呼吸すればなんとか書けなくもない状態だったけど
今は宅配便のサインすら書けないレベル


26 病弱名無しさん :2018/03/29(木) 18:56:04.12 ID:lN3PQ6Nj0.net

>>24
左手で書け


27 病弱名無しさん :2018/03/29(木) 18:59:45.70 ID:lN3PQ6Nj0.net

>>24
連投だけど病気申告して書いて貰えば?てか申告しないと事故った時保険おりないしそもそも運転できるのか


67 病弱名無しさん :2018/05/03(木) 15:32:36.07 ID:Ri1ltIFM0.net

>>24
まったく同じような状況だったけど、インデラルが嘘みたいに効いた
なにをあんなに悩んで苦しんでたのかと…


68 病弱名無しさん :2018/05/03(木) 21:00:01.91 ID:Qy40jAi10.net

>>67
インデラルは何mgを飲んでますか?
あがり症などの緊張感も緩和されていますか?
副作用はないですか?


69 病弱名無しさん :2018/05/03(木) 22:18:40.48 ID:Ri1ltIFM0.net

>>68
10mgのを半分に割って飲んでる
個人差があるだろうけど、書痙とあがり症にはよく効いてくれてる
心臓がバクバクしてパニクるようなタイプには効くんじゃないかな
副作用は人によりけりだから、調べてみてくれ


25 病弱名無しさん :2018/03/28(水) 18:08:57.79 ID:uUFKc++A0.net

そういえば小学生の時クラスに吃音の子がいて
他の人はクスクス笑ってたけど自分は真面目に話を聞いてた
それなのに笑われる方になっちゃって悲しい


28 病弱名無しさん :2018/03/31(土) 22:52:57.96 ID:Kz0QcQcj0.net

眼瞼痙攣で運転免許の申請をした方のお話が詳しく聞きたいです。


29 病弱名無しさん :2018/03/31(土) 22:59:00.59 ID:Kz0QcQcj0.net

病気の申告についてですね。


30 病弱名無しさん :2018/04/01(日) 20:01:53.08 ID:B6WXVFqj0.net

さすがに眼瞼は免許取り消しじゃね?
誤魔化して乗ってたら悪質だと思う


32 病弱名無しさん :2018/04/01(日) 21:47:52.00 ID:hxp1/iyB0.net

>>30
眼瞼痙攣を発病したのが免許の更新後で、一応担当の先生には車を運転していることは伝えていたんですが、特に何も言われなかったのでまったく意識していませんでした
>>31
更新できたんですね
自分もボトックス治療が効果があって、瞼をテーピングで止めることで問題なく運転はできていますが、それをどう判断されるのか気になります
免許の更新までは、2年ぐらいありますが近いうちに問い合わせてみたいと思います


31 病弱名無しさん :2018/04/01(日) 20:15:22.49 ID:CdNOIdAL0.net

傷病の場合、届け出はしないと駄目だよ。

オレは免許更新の時申告してなんか警官と面談したぞ。
注射を定期的にすれば症状は緩和しまうと言ったら、
なんか紙に書いてたけど更新された免許に条件はつかなかった。


33 病弱名無しさん :2018/04/01(日) 21:57:03.41 ID:x7Jd/+tk0.net

自分も痙性斜頚で右向いてしまうから、
免許更新で写真を撮る時にどうすればいいのか心配です。


34 病弱名無しさん :2018/04/01(日) 22:39:34.35 ID:B6WXVFqj0.net

眼瞼てまぶたが勝手にギュッと閉じて開けれなくなるんだろ?常識的にも運転は駄目だと思うけどなぁ


35 病弱名無しさん :2018/04/02(月) 10:38:28.38 ID:LUGkpomX0.net

>>34
その症状はボトックス注射で大分改善されます
ただ、この病気の認知度が低いので、どう判断されているのか気になった次第です


36 病弱名無しさん :2018/04/02(月) 19:46:51.36 ID:cR0EjFE60.net

>>34
人によって表現は違うが、そんな極端ではない。

どちらかと言うと普通でもめちゃくちゃ眩しくて薄目みたいな状態になる。
痙攣というより、意図して開こうとしても開かない症状が前に出る


37 病弱名無しさん :2018/04/08(日) 19:33:24.00 ID:1JnUtibG0.net

眼瞼痙攣でマイスリー処方されてる人いる?
いたら何科で出されてるの?神経内科かな?
マイスリーの保険適応にはジストニアなんて入ってないだろうから
レセプト上どう処理されてるんだろう


38 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 17:12:28.68 ID:ZaXKRBfT0.net

マイスリーは非BZ系睡眠薬でGABA受容体に作用するから
おもいっきり薬剤性眼瞼痙攣の要因になるのに何で処方されるんだ
不眠でもうったえたの?

ベンゾを1mgから0.8mgの20%減にしてから約2ヶ月すぎ
それが原因なのか晴れた日に外に出る時やPCでゲームや作業で
羞明がつよくなったので遮光眼鏡を購入してきた

東海光学の遮光レンズが主に使われてるみたいで
カラーが26種類(店頭にあったのは20種)
実際にノートもっていってつらく感じる状態の動画とかみながら選んだけど
まさかの緑系統がいちばんPCでゲームする(動画みる)のに向いてた
蛍光灯とか太陽の光は緑っぽくみえるのに液晶の白はあまり変わらん
人によってRGBのうちどれに感受性が高いかで見え方ぜんぜん違うから
実際にかけて見ないとわからない

外に出てもぜんぜん眩しくないし(視界は緑っぽくなるが)
PC作業とゲームもだいぶ楽になった(これはあまり変わらず)
度を入れない限りは1本1万円程度でかえるので緑系統であと2本ぐらい作る予定


41 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 20:16:03.82 ID:ZaXKRBfT0.net

何がだめだった視界の色?眩しさ?


42 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 20:26:45.96 ID:YduUXId70.net

>>41
眼瞼けいれんの俺には全く効果がなかった。

強いて言うなら前から持ってるレイヴァンのプレデター2って真っ黒のサングラスのが楽だった


43 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 20:41:15.48 ID:ZaXKRBfT0.net

俺は薬剤性眼瞼痙攣で羞明が一番の症状だけど

UGとFRってレンズで液晶の白色の点灯・点滅による眩しさと
それに伴う痛みや眼精疲労みたいなものは明らかに減った
そのまえにサングラス使ってたけど
画面が暗くて見づらいくせにまぶしい光はそのまま通すって感じだから
遮光眼鏡買いにいったんだ

羞明の症状の軽重によるものかな?


44 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 21:00:10.58 ID:YduUXId70.net

>>43
ほほう、そういうこともあるんですね。
自分は南東に向かってバイクで走る朝の通勤が一番の辛さの山場で、
職場は日光が殆ど入らないオフィスだから通勤以外ではサングラスしません。

医者に遮光メガネを相談しても好みで色を選べばと言われたりして、どれがいいのかわからなかった。
実際店でも、キットは持ってるけど実際の知識はほぼ無いようなもので、選ぶに選べず・・・。

眼瞼痙攣の患者の気持ちがわかる眼鏡屋ってないかなぁ。講習程度は受けてるんだろうけど。


45 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 22:25:02.99 ID:ZaXKRBfT0.net

東海光学の遮光眼鏡取扱店で出てきた一番近くの店に行ったけど
眼科の近くに併設されてる関係なのかわりと詳しかった
でもあたりはつけてもらったけど
結局は自分が一番つらい状況を再現して
その症状が軽くなるのを片っ端から選ぶしかないとおもう
実際2時間ぐらいかけて選んだ

メーカーの仕様概略とかけて見た感じ

灰:青から緑を同じぐらいに透過率落して暗くする 
薄いレンズ色だと色合いの変化はほとんど分からない
黒いかなぐらいでも若干暗いぐらい

茶:青から赤にかけて右上がりに透過率たかくなる 
視界が全体的に茶色くなる蛍光灯も液晶も一緒
色合いは暖色が分かりづらくなる

緑:緑から黄色にかけての透過率下げて赤を通す
蛍光灯や日光は完全に緑系統の色になる
俺の場合はUG・TRってレンズでなぜか
液晶で暗くなるけど色合いがあまり変わらなかった
たぶん緑から黄色の感受性が高いためだとおもわれる
現状モニターだけ普通の色に見えて、蛍光灯からの光が黄緑っぽくみえる
 
黄色:ある色までは透過率高いけどそれ以外は全部通す
これはかけた瞬間無理だった
蛍光灯も液晶も見づらいし
色合いもほとんどわかんなくなった

赤は基本的に制限しないみたい


46 病弱名無しさん :2018/04/21(土) 23:51:11.29 ID:ZaXKRBfT0.net

タブしかもってないでゲームしないからいまきがついたけど
これ液晶モニタは駆動方式の違いで遮光眼鏡の見え方違うわ

店頭もっていった液晶と家のPCの液晶は両方TNだけど
TNは色の判別がつきやすいけど
タブのIPSだとおもいっきり影響受けて緑っぽくなる

液晶の種類ごとに遮光眼鏡変えないとだめっぽい


47 病弱名無しさん :2018/04/25(水) 02:45:32.58 ID:M0dIjhM+0.net

頸部ジストニアだけど
眼のジストニアの方が良いじゃん
と思ってた、、、
ジストニアって何処に発症しても
変わらない辛さなんだなあ、、、
大事な物がひとつずつ無くなっていく
あーあ、、、
頑張っても治らない病気って
辛いよなあ、、、
皆んなで肩組み合いたいよ、、、
皆んなで笑い泣き合いたいよ、、、


50 病弱名無しさん :2018/04/27(金) 11:21:49.23 ID:pI3SuK2j0.net

>>47
一番いいのは手だろ首はほんと隠せんからなぁ


51 病弱名無しさん :2018/04/27(金) 15:01:48.60 ID:z1+t3soSW

>>50
手もつれーよ、わかってもらえないしいろいろ諦めなきゃならんし
ホント手がない方がマシかもしれん


48 病弱名無しさん :2018/04/26(木) 10:49:10.58 ID:bZJ8nhAw0.net

こんなことなら腕一本、足一本ない方がマシとまで考えたこともあるよ。しかし、ありふれた風邪でも腰痛でも辛いことには変わりない。神経系の解明が早く進むことを祈るのみ


49 病弱名無しさん :2018/04/26(木) 21:46:55.14 ID:rVgLhrEcp

わかる。手が動かなくなって5年くらい経つのに病名付かないしつらい
リボドール飲み始めたけどフラフラしてきつい薬飲みたくないけど
飲まないと筋肉の張りが酷い・・・つらいなぁ


52 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 01:38:37.42 ID:26LdWWON0.net

デパス飲むとマシだけど
近々さらに規制がかかるとか
もう耐性ついてるけど
減薬して断薬しなきゃ


53 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 05:49:25.65 ID:Ll9G8sb50.net

オレはマイスリー飲むと眼瞼痙攣が楽になる
5ミリを半分程度だけど効いている
徳島大で論文?出てるので試してみた


54 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 12:41:09.81 ID:Q1S5ZNMy0.net

皆さん仕事はどうされてますか?
自分は主に口顎、たまにしゃべりづらくなる、たまに右手が硬直する状態なのですが
先生にときかく働きなさいと言われています
主治医曰く「あなたの病気は働かないと治らない」そうです

もちろん最終的には就職したいし社会復帰もしたいけど今の状態でどうしろとと頭か抱えています(第一証明写真どうやって撮るんかい)

これでも大学病院の脳神経内科医だぜ…


60 病弱名無しさん :2018/04/30(月) 11:03:38.38 ID:G+8V+f62I

>>54
3年前に書痙になって痛みが出て仕事辞める事になってから働いていない。眼球動*と瞼が閉じるし喋りずらいし
手の痛みが酷くなってるし・・・大学病院転々としてるが病名もついていないし困ってる
選手から別の違う大学病院に通い出したが期待出来ない


55 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 12:55:30.71 ID:JeniF+d10.net

正直眼瞼痙攣だが、何色が特に自分にとって辛いのか判断ができない。

これがわからないと遮光メガネ作る意味がないよね


59 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 22:02:19.44 ID:Bxs37Fvi0.net

>>55
用途として日中に使うのだったらどの遮光眼鏡でもあるていどはいけるとおもう
使ってみて1週ほどたったけど
太陽光は青の成分(波長500nm以下)がかなり含まれてるので大抵の遮光レンズで
太陽光の眩しさはほぼ減衰できる
そこでコントラストを重視するのか目の負担を重視するのかはこのみ

でも液晶モニターに関しては特に白が
青成分がカットされてるにもかかわらず眩しさがあまり変わらない
400nm以上の波長を全部落さないと無理だとおもう
でも500nm以上を全体的にカットするのってグレイ系だけで眩しさはあまり減衰しない
とりあえず東海光学の遮光オーバーグラスのグリーン系:UGとFR(透過率25-20%)買ったけど
グレイで一番濃い透過率30%のHGを作ろうかとおもってる
正直この系統で20%まで透過率落したレンズがほしいけどまだない


58 病弱名無しさん :2018/04/29(日) 20:27:00.14 ID:ObmIeTbx0.net

内科医でまだよかったね外科系なら終わってたな


61 病弱名無しさん :2018/04/30(月) 11:26:30.93 ID:0rd5mucg0.net

遮光レンズにも色々カラーがあるようだけど
Jinsとかでも扱ってますか?
今はホムセンで売ってる、ふつうのグレーのサングラスで楽にはなってる
でももっといろんな色試したくて。


62 病弱名無しさん :2018/04/30(月) 15:49:41.40 ID:fv34A2DL0.net

主に日本では東海光学とHOYAで遮光眼鏡分類のレンズをつくってる
東海がアイライフでHOYAがレチネックス
両方とも度が入ると高くなる
検索して見ると分かるけど4万以上ざら
東海光学の遮光オーバーグラス(度なし)は1万でこの中では安いほう
取り扱い眼鏡店で注文してから一週間はかかる

JINSとかは韓国のレンズを使用してるだろうから
その辺は問い合わせて確認するしかない
下記みたいなデータあるかって

(出典 www.eyelifemegane.jp)


70 病弱名無しさん :2018/05/08(火) 11:06:14.56 ID:u9f98fwb0.net

デパスの離脱症状
激しい肩コリ
ツラし


73 病弱名無しさん :2018/05/12(土) 22:48:10.41 ID:pp2CAz+v0.net

薬剤性眼瞼なんだけど減薬が進まなくて…
痙攣ひどい時に薬飲むと楽になるから
こんなになる前に早くベンゾ止めればよかった


75 病弱名無しさん :2018/05/12(土) 23:06:34.51 ID:ZeNWfIT00.net

一度発症したら減薬しようが関係ない。

減薬して治るならそんな苦労せんのよ。
ウォーキングが趣味だったのにもう日光がきつくてどうあがいても無理。


76 病弱名無しさん :2018/05/12(土) 23:54:03.02 ID:pp2CAz+v0.net

そうなのね…
減断薬で良くなる可能性もあると聞いてから
薬飲むたびに自分は本当に弱い人間だと落ち込んでた
もうババアだし減薬しても変わらないのなら
一生飲んでやろうじゃないかとやけになってみたりもする
自分の好きな事、興味のある事をしてる時は不思議と目が開く
ストレスとは無縁の楽しい毎日だったらよくなるのだろうか
せめてボトックスががっつり効いてくれればなあ


82 病弱名無しさん :2018/05/15(火) 20:49:41.33 ID:+p4JVZWw0.net

治験って働きながらでもできるんかな?ちょっと興味あるわ。


86 病弱名無しさん :2018/05/29(火) 21:08:59.59 ID:GmBOgJd30.net

自分の好きな事してる時って症状楽にならない?

あとカフェイン飲んだ後、よくなる時と悪化する時に分かれるな


87 病弱名無しさん :2018/05/30(水) 01:33:42.41 ID:blprKvcO0.net

頸部ジストニア (痙性斜頸) だけど
デパス5mmを10錠飲んでた
(筋肉緩和剤と漢方薬も)

ダメな事だけど、近所の人がパニックで
デパス余ってるって、で、もらってた
期間はここ5年位、、、
おかげ??で、ジストニアは人からは
分からないレベル

が流石に処方通りの6錠に戻してる最中
で副作用は想像を絶する肩コリ
これを超えたら社会復帰可能なのか??

自業自得 (号泣)


88 病弱名無しさん :2018/05/30(水) 06:57:48.06 ID:l++MiAUJ0.net

>>87
発症前から飲んでたってこと?

自分も初デパスは親からもらったw
デパスは眼瞼痙攣にも効くな
それだけ筋弛緩作用が強いんだろうな


89 病弱名無しさん :2018/06/13(水) 17:09:33.14 ID:YRtLbHA80.net

77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい


91 病弱名無しさん :2018/06/30(土) 11:21:36.28 ID:2Shou3Bi0.net

治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー!


94 病弱名無しさん :2018/07/07(土) 16:27:59.48 ID:mzqX255h0.net

>>92
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。


98 病弱名無しさん :2018/07/18(水) 18:07:07.63 ID:ECnYyCSB0.net

医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。

無視していいよ


99 病弱名無しさん :2018/07/18(水) 18:09:28.71 ID:ECnYyCSB0.net

個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。

眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。

健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。


100 病弱名無しさん :2018/07/18(水) 20:30:50.30 ID:Eo0ulCd80.net

94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた

「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…

医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない