錐体外路症状を呈し、アルツハイマーと並んで頻度の高い神経変性疾患と考えられている。日本では難病(特定疾患)に指定されている。本症以外の変性疾患などによりパーキンソン様症状が見られるものをパーキンソン症候群と呼ぶ。 1817年にイングランドのジェームズ・パーキンソンにより初めて報告された。ジェームズは、現代でいうパーキンソン病の症状を呈した6症例を、振戦麻痺
124キロバイト (17,204 語) - 2021年7月17日 (土) 01:04


身体の内部が壊れていく病気辛いですね( ;∀;)

3 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/01(木) 10:50:55.45 ID:8XtRsz4l.net

私は約5年前にパーキンソン病に罹患した。
この病気の原因と遠隔操作の脳波関連技術は
治療に関して一致する部分がある。

パーキンソン病の研究者が脳波技術を用い私を研究材料にしている可能性をふと思った。

もちろん確定ではないが
そういうことができる技術なので報告します。

今日 いきなり 右手にきた
今後 手の作動動画を流す予定

公開することが自分にとっては生き延びること

日本会議会員





4 :2019/08/01(木) 10:55:03.49 ID:8XtRsz4l.net

今日現在 休日ゆっくり歩けば1日で10kmくらい散歩できる体力はある。
本屋や食堂などをぶらぶらしながら


10 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/03(土) 14:11:39.52 ID:40cv1vYf.net

 ここを見ても、症状、進行の程度など人それぞれなんだな。
自分は前スレの>>820ですが。買い物、通院、車の運転、散歩、仮払い機を使っての法面の
草刈りなど一通りのことはできる。ただ、以前のように仕事が続けられるかというと困難かな。
記憶力の低下はありますね。


88 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/23(金) 06:29:38.18 ID:HkB2L/W5.net

>>10 ですが。一昨日はジムでトレッドミル4km 31分、筋トレ。昨日は刈払い機を使って
  法面など草刈り1時間30分。病前と違うのは筋肉痛がひどい。


95 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/01(日) 16:05:42.68 ID:V7Lc+Byo.net

>>10 >>88 ですが診断6ヶ月の自分はまだ早期だからか、散歩やスロージョグまた筋トレなど
体を動かしたほうが調子いい。ジョギングといっても以前のように10kmという訳にはいかない
せいぜい4kmだけど。
健常者の場合ジョギングでドーパミンが出るのだけどPDになっても出ているのかな?


11 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/03(土) 16:22:07.64 ID:R5jbXLd0.net

皆さんお身体大丈夫でしょうか?
私も日に日に自覚症状の嚥下機能が低下しています
麺類が大好きなのですが、誤嚥や詰まりが怖くて食せません
今は不治の病ではないと聞きますが、完治もしない病に腹が立つだけです
普通って難しいですね


14 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 02:01:25.88 ID:NmkalxSX.net

>>11
食事の時にコショウや七味などの香りをかぐと嚥下機能が改善されると
多系統萎縮症のスレで見ました。
なんでも迷走神経が活性化されるそうです。


12 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/03(土) 19:26:05.62 ID:Z3hREjJk.net

難病申請ってしてますか?


15 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 09:38:39.63 ID:l0e/uifB.net

>>12>>14
ありがとうございます
難病申請はしていません、69番のOPLLも患っております
後は脊損もあるので、障害者での扱いが優遇になる為特段急ぐことはない、との回答
OPLLでオペになる時でも申請可能ですよ
と言う流れです
保険内なら医療費が0なのが唯一の救いですね

香辛料ですか!初めて知りました!
早速試したいと思います
皆さんありがとうございます!


16 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 10:22:23.66 ID:i/mbxP0H.net

>>15
医療費が0ってのは15さんは身障者手帳一級保持者ということですか? 脊損でこの病気にもなってって、大変ですね。

私はまだ軽症で申請してないのですが、医療費の助成ってパーキンソン病についてだけなのですよね?他の医療費は手出しですよね?


18 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 11:07:17.38 ID:E2olyOK1.net

>>15
脊椎損傷って転んでなったのかい?


19 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 15:00:38.09 ID:l0e/uifB.net

15です
転倒したら右半身の痺れと麻痺があり
OPLLが頚椎にあったのが原因
転倒して初めて分かり、半年以上入院
親族には車椅子生活になりますからと言われていたみたい
今は調子が良ければ短い距離を杖、ダメな日は車椅子の生活
身体障害者手帳持ちです、そこへ輪をかけてパーキンソン病まで患い詰んでるなと思ってます
障害年金は該当していない為貰っていませんが
生命保険で少しの保険で身の回りの事に使っています
もう生命保険には入れないので、慎ましく暮らしていかないといけないです
幸い子供はいないので、旦那が世話をしてくれています
嚥下機能の低下に怖くなり始めたので
食事はデイケアなどで見守ってもらいながら食事をしています
皆さんありがとうございます!


20 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 15:46:38.69 ID:E2olyOK1.net

ウチのオヤジと同じOPLLとパーキンソンだな。
オヤジはOPLLの手術はやって首は大丈夫だがパーキンソンで何回も転倒を繰り返して、とうとう背骨の圧迫骨折で脊椎損傷で寝たきり。
パーキンソンは骨が脆くなるので転倒には気をつけなはれよ。


24 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 17:26:56.10 ID:l0e/uifB.net

>>20
ありがとうございます!
転倒に気を付けながらリハビリなどで筋力は落とさないようにします
廃用障害ですか、気を付けます!
皆さんありがとうです!


21 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 15:49:43.76 ID:E2olyOK1.net

辛いと思うけど身体は出来るだけ動かしたほうが良いよ。
動かないと、廃用障害 > パーキンソンになる。


22 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 16:07:33.43 ID:5I7Z+BEd.net

うちの母親がパーキンソン病だけど、自力で立てないけど歩ける
もういつ逝ってもいい年だけど、介護が大変
しかし怖い病気だわな


23 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/04(日) 16:12:20.76 ID:E2olyOK1.net

頑固で言うことを聞かないよねえ


25 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/05(月) 16:54:02.40 ID:XZqO3ynL.net

代理打ちですがここに来れました。はじめまして。みなさんはまだ歩けますか?今の内に行きたいところにいきましょう。


27 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/05(月) 18:39:57.20 ID:cKlxznWC.net

>>25
まだ歩けるけど、1キロがせいぜいかなぁ。無理すればもっと歩けるけど疲れます。我慢して歩いた方が良いのかな?よろしくおねがいします!

>>26
お若いですね。私は令和になって診断受けました。50の私でも若いと言われたのに37歳だなんて、、、よろしく!


28 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/05(月) 18:52:02.89 ID:XZqO3ynL.net

>>27
我慢しない方がいいよ


26 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/05(月) 16:54:32.06 ID:d+BnQ70B.net

薬開始記念カキコ
アジレクト0.5mg を今晩からスタート
まだ37歳だぜ
いぇーいみんな生きてるー?

…はぁ( ´Д`)背中痛い


29 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/05(月) 20:20:46.60 ID:Q/xItxz0.net

俺も30で発症今年37だから
互いに運がないね


30 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/06(火) 11:05:06.56 ID:lQk3T8zg.net

50前半、発症5年、診断1年半。ゆっくりなら2ー3時間くらいは歩ける。5~6km。10年前は10kmを1時間で走ってたので年単位で落ちてるけどね。でも杖の練習も始めたよ。クロスバイクも意識的に乗るようにしてる。いずれ電動チャリに移行できるかと思ってる。


31 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/06(火) 13:40:04.96 ID:f7yh6rCf.net

49歳
去年PDの診断が出たので、アホらしくなって公務員辞めました。
今はECドパールとビシフロール飲んでます。
低予算のクソ職場のことなんかさっさと忘れて
動けなくなる前にやりたいことやり尽くしてやる。


32 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/08(木) 22:24:23.80 ID:I68Yfd3r.net

超悪性の癌が死刑宣告だとすると
こっちは無期懲役って感じ
なんとかして治らんかなー


38 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/11(日) 07:45:42.28 ID:Eif1YG/5.net

>>35
義理の兄がパーキンソン病だけど、40歳ぐらいで発症して10年ぐらい経ってるけど
歩くのは遅くなったけど、仕事は出来るし車も運転できる
休日は病気になってからの方が動いている見たい
リハビリが大切だと思う
実母もパーキンソン病だけど、何時*でもおかしくない年齢なので
抗パーキンソン病の薬は飲ませてない
要介護1だけど、杖も使わずにまだ歩けるしご飯も食べれる


40 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/11(日) 11:24:45.35 ID:GvNTnBIJ.net

>>39
追い出したんじゃなくて面倒見切れなくて施設に入れたんじゃない。
それは、病気のことをよく知らない人からしたら、追い出したように見える。


42 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/11(日) 13:03:02.70 ID:EKmBL7x8.net

>>40
ヨチヨチ歩き程度じゃ身体障害者の認定されないから
施設に入れてもかなりの費用が掛かるよ
母子家庭の収入じゃ無理だよ


46 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/11(日) 18:38:08.80 ID:PEauEToY.net

性別が逆なら袋叩きに合うケース
この国の男性差別はえげつないな


53 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/12(月) 04:27:27.83 ID:+sQpn0EG.net

未婚のまま死にそうなんで結婚にすごく憧れがあるけど
ハズレを引いた時の恐ろしさは想像を絶するよな……


54 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/12(月) 20:40:23.96 ID:E4iALS4x.net

>>53
ごめん。お相手の立場の方が「ハズレを引く」という表現にぴったりなんだが


66 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/13(火) 22:32:02.94 ID:Yro4BD3B.net

甘えるなと言われるかもしれないが、冷たく突き放した態度の医者は嫌い。
こういう絶対に治らない、悪くなるばかりの病気の場合、そういう態度はやめてほしい。


67 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/13(火) 22:53:39.52 ID:GzZC11NV.net

まだ薬を飲めばある程度動けるので、調子のいいときは幸せを感じる
でもあと数年後、薬も効かなくなってきたら、自*たくなるのかな


76 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/17(土) 14:43:46.76 ID:t+tcwkE3.net

>>67
病気がゆっくり進行するおかげで、その時の状態に順応していけるから大抵は大丈夫みたい
本当に自*ちゃう人もいるけどね
鬱を併発しやすいし


72 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/16(金) 15:59:30.51 ID:s9EbXxgT.net

まぶたや血管がピクピクし過ぎて気になって寝られない


79 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 08:31:54.24 ID:KTlcAmkM.net

>>73
血小板は調べた?


77 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/17(土) 16:14:20.35 ID:CFIKt5bc.net

みんな抑肝散は試した?


78 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 01:57:02.35 ID:UEzX2y0w.net

>>77
効果は認めるが薬価高すぎ


80 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 08:34:55.58 ID:KTlcAmkM.net

>>78
主治医に言えば保険で処方できるよ
でも私は全然効かないけど


81 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 08:39:29.99 ID:FzreZ9/Y.net

抑肝散って短期で服用するならいいけど
長期で服用すると、いろいろ副作用が出るじゃなかったけ


82 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 09:14:16.81 ID:UEzX2y0w.net

>>81
数ある漢方のなかでもトップclassと聞いてるけど。


85 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/18(日) 22:05:37.52 ID:UEzX2y0w.net

>>83
副作用ではない。
海外での評価が高いって話。


86 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/20(火) 02:27:55.26 ID:UyLQxwME.net

薬価高くないやん。もっと高い薬飲んでるよね、みんな。


87 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/20(火) 07:24:33.80 ID:GNxmjAD5.net

>>86
んだな。厚労省の診療情報提供サービスで抑肝散でヒットする薬は、高い奴でも14.9円。
俺が毎日飲んでいる、逆食対策の胃薬でさえ35.6円。


92 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/29(木) 23:55:22.09 ID:W3TL8noJ.net

>>89

親族が難病になり初めて5ちゃんで病気スレに来ました。
多くの人が真摯に同情してくれますが、
本当の辛さは親子や兄弟間しかわからないんですね。
身近な人が病気になって見に染みました。
頑張って下さいね。
陰ながら応援してます


93 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/30(金) 17:22:12.18 ID:yLKI0i4b.net

本当の辛さがわかるのは本人だけだよ


94 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/08/30(金) 19:51:50.09 ID:Z6tBQw2l.net

本当に辛いわ。歩行障害きつい


96 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/01(日) 20:31:47.51 ID:+c9ag0Wx.net

薬は飲んでますか?


97 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/01(日) 21:15:58.16 ID:cEpwfwkQ.net

私は2年ほど前から薬を飲んでます
体力落ちて、筋肉が細くなっていたため、水泳はじめました。
水の中は浮力で陸地より動きやすく感激(笑)
私も動いていた方が、歩きやすく感じます。


100 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/03(火) 01:23:42.26 ID:plg9FiuS.net

>>99
歩けなくなってきてこれは明らかにおかしい、と病院に行き始めて8年になりますが、軽い震えとか動きの硬さは20年くらい前からありましたね


103 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/06(金) 13:47:02.04 ID:z9zELTHC.net

とうとう良かったほうの手足も動かなくなってきた
自殺は絶対しないつもりだが、今後の人生どうなってしまうのだろうか


105 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/08(日) 15:47:25.38 ID:lGlzWIUN.net

ムクナ豆飲んでる人いますか?


106 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/09(月) 22:10:17.60 ID:tRRk23XI.net

大阪大学が開発したと発表した根治可能薬どうなってるの。


107 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/09(月) 23:22:43.59 ID:FuGLTAAT.net

父親がパーキンソン病で、ここ一か月ほどで急激に悪化しています。
ネットで調べていると、CBDオイルがパーキンソン病に効くそうですが、みなさんは使われているでしょうか?
また、CBDオイルを使われている方にお聞きしたいのですが、
すでにパーキンソン病の薬を飲まれていると思いますが、特に副作用などの問題は出ていないでしょうか?


108 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/10(火) 02:40:32.98 ID:W9RcltE1.net

>>107
呼んだ?
パーキンソン手前だけど、CBDオイル舐めてるよ
副作用は眠くなるだけなのと口渇のみ
日本人には*は合ってる、まぁ虫以外には効くけどさ
余裕で副作用はないから安心安全で舐めた方がいいよ


109 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/11(水) 12:28:03.43 ID:SYRP8A3M.net

>>107
お父様はパーキンソン病何年目ですか?
ごめんなさい、そのオイルの情報はわからないんですが。
うちも、4年目で1ヶ月位で急激に悪化して入院したら、違う神経難病が見つかったんです。今までの薬も合ってなくて、症状が悪化してたのも考えられるようで。
107さんも、セカンドオピニオンをされてもいいかな、と思いました。


110 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/11(水) 12:38:02.84 ID:TCA4EJpN.net

ウチのオヤジはパーキンソン病に頚椎後縦靭帯骨化症を併発してた


111 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/11(水) 15:33:40.65 ID:fFzL3GL/.net

>>110
身内が同じ病気です。日本人には多い病気らしいですね。
転倒しない事が重要ですね。


115 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/13(金) 13:17:15.76 ID:86+KjAMt.net

>>112 意味が分からなかったのでネットで調べたが初期ではそんな症状は無いんじゃないかな。
 自分の場合は箸がうまく使えず、歩き方がおかしい、声が*み小声になるなどでした。
 それにしてもこの4月まで58kgあった体重が50kgを切り、それからいくら喰っても53kgより戻
 らない。便秘もひどい下剤なんか全然効かない。筋固縮がひどい、耳鳴り、ふらつきetc
 この病気は玉手箱を開けた浦島太郎だ。

切りがないけど、ジョギング3kmやら筋トレやらに精を出しています。体は動かした方がいい。


116 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/13(金) 13:20:34.88 ID:86+KjAMt.net

 因みに身長は165cmです。PDと筋トレのおかげでやや細めのブルースリーかいかにも弱そ
うなボクサーのような体になってしまった。体重へっても筋肉量はあまり落ちていない。


117 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/13(金) 13:39:24.23 ID:86+KjAMt.net

ええいこの際だ自分の症状をジャンジャン書くぞ。
・声が出なくなり、*れた小声になる。言語障害(どもる)が起きる。(Lドパでなんとか)

・左耳から「リーン」、「キーン」という耳鳴りがする。

・盆踊りの太鼓の音がする(これは最近は消えた)

・顔の突っ張り感-散歩中や運転時口が半開き、軽い鉄面皮状態。

・筋固縮-左上腕、腹筋の硬直(締め付けられる)。最近は右腕に移ってきた。

・心臓への圧迫感(軽い締め付け)を伴う不整脈(3回打って1回休むなどのリズム) 

・味覚が無くなり、食欲も無くなる。食べられなくなる。従って体重も減る。


・頭痛がある。締め付けられるような感じ、特に散歩など運動後に多い。

・つばが多く出る。舌の硬直。

・めまいがする。特に浴槽から出たとき立ちくらみが起きる。

・お腹にガスが貯まる。便秘気味

・記憶がなくなる。2日前のことが思い出せない。単語がでない。

・疲れると左目のピントが合わない(眼科で検査した結果眼球組織は異常なし視神経の
異常とのこと)

・総じて外部への認識がおかしくなり、それらに対する自己のあり方、反応がおかしい

 こんな状態でも4kmのJogは出来る。刈払い器で法面の草刈り、同年齢の健常者より
重い負荷の筋トレもできる。1時間のアップダウンありの散歩もできる。


125 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/15(日) 09:51:26.24 ID:bL1VcX1y.net

ふくらはぎの筋肉がこわばりすぎて痛すぎる(´;ω;`)


126 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/09/15(日) 19:04:01.44 ID:mEpYVeTb.net

>>125
俺もずーっとそれに悩まされてる
マッサージ機とかいろいろ買った


132 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/10/01(火) 08:35:32.54 ID:AjoT3gGV.net

調子が悪くないときとそうでないときの差が激しい。
大して広くもない店内を回るだけでひどく息が上がる。
体が重くて動かない時に無理に動*と、3m位で汗だく一休みだorz


138 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/10/02(水) 20:25:23.11 ID:mocHTOKz.net

>137 DBS手術は保険適用ですよ。
自己負担はそんなにかからない筈。


142 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/10/04(金) 20:34:46.43 ID:w51vXOQc.net

>>140
短期記憶が特に落ちている気がする。
直前に読んだはずの内容が脳内参照できないことが増えた。


146 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/10/08(火) 11:53:38.91 ID:rGZmMlYw.net

>>142
うつを併発している可能性
あれも短期記憶がメタメタにやられる


150 :2019/10/16(Wed) 16:47:23 ID:ApnrzbnK.net

今日の関東は今季一番の寒さ
毎年この時期は寒さで筋肉が収縮して病気が進行したように感じるが
急激な気温変化に体がついていってないだけで、慣れてくればそれなりに動けるようになるんだよな


165 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/11/20(水) 14:55:29.41 ID:zIHCDk3E.net

>>155 です。急に寒くなったら病状も悪化したような感じだ。自分はフィジカル面よりメンタルが
やられる。あれ今なんでPC立ち上げた?、何で冷蔵庫に?とか単語が出なかったり漢字が書け
ない。一応、東京一工卒なんだけど。


166 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/11/22(金) 16:20:08.09 ID:5WIChRm9.net

>>165 です。寒くなった。散歩で右足が腰からかかとまで痛む。下りがひどい。
 今度は整形外科だな。


163 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/11/20(水) 09:00:16.10 ID:BUO7SIbF.net

https://www.parkinson-kyoto.com/130%EF%BC%92%EF%BC%97%E6%B4%BB%E5%8B%95%E5%8C%BB%E7%99%82%E8%AC%9B%E6%BC%94%EF%BC%91/#

なかなか良いパーキンソンのまとめ


168 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/11/29(金) 10:18:55.14 ID:r2sIfD8+.net

一年後に結果が出て、それから厚労省の審査に入ってって、
とにかく遅いんだよ日本は。同時進行でやれば一年後に
保険適用での治療可になるじゃないか!と言っても仕方がないか


173 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/12/01(日) 12:43:43.94 ID:fiRefzXI.net

https://www.yakuji.co.jp/entry75771.html

新しい薬 出ました
グルタミン酸2 作用するところはちょっと期待できるかも


188 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/12/21(土) 14:32:16.81 ID:fSi2PHCt.net

 寒くなると容態が悪化するのか。診断から11ヶ月。口から食道までなんか筒のよう。顔の固縮
夏場は腹筋に固縮があったが今は全身に広がり特に左腕、肩がいかん。


193 名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/12/22(日) 18:32:18.44 ID:6dhKfmDJ.net

寒くなってから、どんどん体が動かなくなってきていて憂鬱
毎朝、ベッドから出るのが大変